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第四届习近平党建重要论述研究论坛在京举行******

　　光明网讯（记者刘梦甜）为进一步深入学习研究党的二十大精神和习近平党建重要论述，中国科学院大学马克思主义学院、中国科学院大学党史党建研究中心和中国社会科学院马克思主义研究院于12月17日以线上会议形式共同举办第四届习近平党建重要论述研究论坛。来自全国各地高校、党校（行政学院）、科研院所、机关、企事业单位的三百多位专家学者、党务工作者及在读研究生参加会议。《人民日报》、新华社、《党建》、《学习时报》、《马克思主义研究》、《马克思主义理论学科研究》、《中国科学报》、光明网、中国网、中国社会科学网等报刊杂志和新闻媒体也派代表参加了会议。

　　本次论坛受到中国科学院、中国科学院大学领导的高度重视，中国科学院副院长、党组成员，中国科学院大学党委书记、校长李树深，中国科学院大学党委副书记、常务副校长王艳芬，中国科学院大学副校长苗建明亲自莅临指导。

　　中国科学院大学副校长苗建明教授主持上午的开幕式并致开幕词。苗建明指出，2022年是党的二十大胜利召开的喜庆之年，是推进“十四五”规划的关键之年，是继往开来、接续奋斗的一年。时代征程在前、宏伟蓝图绘就，我们党自信自强、守正创新，踔厉奋发、勇毅前行，吹响了为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴而团结奋斗的前进号角。他对参加第四届习近平党建重要论述研究论坛的与会人员表示热烈欢迎，希望大家进一步深入学习、深刻阐释、贯彻落实党的二十大精神，彰显学人使命、共谱时代华章。

　　中国科学院副院长、党组成员，中国科学院大学党委书记、校长李树深院士代表中科院和国科大致辞。他指出，深入学习研究党的二十大精神，是进一步深化党建研究，推动马克思主义理论学科发展的重中之重，对于在新征程上落实好新时代党的建设总要求，健全全面从严治党体系，全面推进党的自我净化、自我完善、自我革新、自我提高，使我们党坚守初心使命，始终成为中国特色社会主义事业的坚强领导核心至关重要。他强调，党的二十大报告提出“必须坚持科技是第一生产力、人才是第一资源、创新是第一动力，深入实施科教兴国战略、人才强国战略、创新驱动发展战略，开辟发展新领域新赛道，不断塑造发展新动能新优势”，这对中科院和国科大的发展提出了新的要求，中科院和国科大的各级党组织始终坚持全面推进党的各项建设，提高党的建设质量，为深入实施“率先行动”计划、建设世界科技强国提供坚强政治保证。他希望与会人员紧紧围绕深入学习研究党的二十大精神和习近平党建重要论述，展开充分的交流和讨论，共同努力取得丰硕的理论成果。

　　随后，各位专家学者围绕本次论坛主题并结合自身研究专长发言。中国科学院大学马克思主义学院院长、党史党建研究中心主任王庭大研究员首先作了题为《党的二十大报告关于新时代党的建设的新论断、新要求、新部署》的大会发言。他指出，习近平总书记关于新时代党的建设的重要论述，是习近平新时代中国特色社会主义思想的重要组成部分。他强调，党的二十大报告深刻指出，“全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴，关键在党”。必须弘扬伟大建党精神，坚定不移全面从严治党，以党的自我革命引领社会革命。他认为，党的二十大报告提出了一系列关于新时代党的建设的新论断新要求新部署，是对习近平总书记关于新时代党的建设的重要论述的丰富发展，我们要认真学习领会这些新论断新要求新部署，一刻不停歇地推进全面从严治党，努力把党建设得更加坚强有力，引领和保障中国特色社会主义伟大事业继往开来、行稳致远。

　　接下来，中共中央党校（国家行政学院）一级教授韩庆祥、清华大学习近平新时代中国特色社会主义思想研究院院长艾四林、北京大学习近平新时代中国特色社会主义思想研究院常务副院长孙熙国、北京师范大学中共党史党建研究院院长王炳林、中国人民大学中共党史党建研究院院长杨凤城、天津大学马克思主义学院院长颜晓峰、中国社会科学院马克思主义研究院党委书记辛向阳、复旦大学党建研究院院长刘红凛分别以《中国共产党与中国式现代化》《坚持胸怀天下，推进新时代党的理论创新》《坚持不懈用习近平新时代中国特色社会主义思想凝心铸魂是新时代党的思想建设的根本任务》《保持解决大党独有难题的清醒与坚定》《自我革命的历史底蕴、新时代实践及其意义》《深入回答建设长期执政的马克思主义政党重大时代课题》《中国式现代化与人类文明新形态》《健全全面从严治党体系的政治逻辑与基本理念》为题作了精彩的大会发言。与会人员表示九位专家的发言凸显了思想前沿，展示了一流水准，代表了发展水平，是专家们多年的学术积累与最新研究成果的共同彰显。中国科学院大学马克思主义学院副院长、党史党建研究中心副主任常征主持第一阶段大会发言。

　　在下午召开的五个分论坛中，与会人员围绕“以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴”“弘扬以伟大建党精神为源头的中国共产党人精神谱系”“党的自我革命是跳出治乱兴衰历史周期率的第二个答案”“深入推进新时代党的建设新的伟大工程”“中国共产党的历史、党建理论与实践”五个议题进行了热烈、充分的交流、讨论。

　　论坛注重为青年学者搭建成长平台。在互动环节中，各分论坛的专家对各位老师和同学的发言进行了点评，既讲了长处，也指出了问题，同时还提出了进一步改进的意见和建议。与会人员纷纷表示专家们的点评严谨、细致、到位，使他们收获巨大。

　　第二阶段大会发言由中国社会科学院马克思主义研究院习近平新时代中国特色社会主义思想研究部主任陈志刚主持。中国科学院大学马克思主义学院教授孟建伟、澳门城市大学副校长叶桂平、湖南中医药大学马克思主义学院院长李晖、北京航空航天大学马克思主义学院教授王春玺分别以《论中国共产党人的精神底色》《中国式现代化道路理论与实践对葡语国家人类文明发展的创新性贡献》《从问题到主义：青年毛泽东对杜威实验主义问题观的借鉴与超越》《党的十八大以来建立完善党的自我革命制度规范体系的主要成就》为题作了大会发言。与会人员表示四位专家的发言视角独到、观点新颖、论证有力，兼具学理性与创新性，极富启发性与开拓性。

　　为鼓励参会研究生深入学习研究党的二十大精神和习近平党建重要论述，本届论坛对参会研究生的论文进行了评选。在闭幕式上，苗建明宣读了获奖名单，27位同学分别获得一等奖、二等奖、三等奖。在五个分论坛主持人分别作了汇报之后，王庭大作了会议总结。他指出，第四届习近平党建重要论述研究论坛是为深入学习研究党的二十大精神和习近平党建重要论述而举办的一次学术盛会。他代表论坛主办方向出席本次会议的领导、专家表示敬意、向参加本次会议的老师同学表示感谢，希望通过“习近平党建重要论述研究论坛”这个学术平台，加强学界同仁的交流合作，共同为新时代党的建设研究作出新的更大的贡献。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）